[1]একজন থারু নারী ধানগাধির বাইরে একটি থারু গ্রামে তার গরু সামলাচ্ছে। ইনহ্যাবিট্যাট নামের একজন ফ্লিকার ব্যবহারকারীর সৌজন্যে ছবি। সিসি লাইসেন্স এর অধীনে ব্যবহৃত হয়েছে।
বিশ্ব যখন ১৯শে জুন তারিখে বিশ্ব সিকল সেল দিবস [2] পালন করছে তখন নেপালের আদিবাসী থারু [3] জনগোষ্ঠীর একটি বিরাট অংশের মধ্যে এই রোগের সচেতনতার অভাব রয়েছে, যদিও এই রোগের ফলে অনেকেই তাদের প্রাণ হারিয়েছে [4]।
একজন নির্মাণ প্রকৌশলী প্রমোদ নিউপানি টুইট করেছেন:
Sickle Cell disease in Tharu Communities is an inherited genetic disorder. Needs urgent attention http://t.co/ve6Y5GY9zD [5] #Nepal [6] #SickleCell [7]
— Pramod Neupane (@friendycalls) June 23, 2014 [8]
থারু জনগোষ্ঠীর মধ্যে সিক্ল সেল রোগ একটি বংশানুক্রমিক জীনগত ব্যাধি। জরুরীভাবে নজর দেয়া প্রয়োজন
জনসংখ্যার দিক থেকে নেপালের চতুর্থ সর্ববৃহৎ দল [9] থারুদের মধ্যে অথারু জনগোষ্ঠীর তুলনায় ৭ গুণ কম ম্যালেরিয়ার প্রকোপ [10] লক্ষ্য করা যায়। থারুরা যে সমতল ভূমিতে বাস করে আসছে, সে জায়গাগুলো হাজার হাজার বছর ধরে ম্যালেরিয়া রোগ দ্বারা উপদ্রুত [11] হয়েছে।
ম্যালেরিয়া-আক্রান্ত্র এলাকাগুলোতে সিক্ল সেল রোগের প্রকোপ বেশী দেখা যায়, এবং সিক্ল সেল রোগের লক্ষণযুক্ত ব্যক্তিরা ম্যালেরিয়ার ক্ষেত্রে আরও বেশী প্রতিরোধী হয় [12]।
জেনেটিক্স এ্যাণ্ড বিয়ণ্ড নামের টুইটার হিসেব থেকে টুইট করা হয়েছে:
Why sicke cell anemia protects against malaria? http://t.co/K5ldQryYyU [13] | #science [14]#fact [15]#GAB [16]#erythrocytes [17]pic.twitter.com/O1LBDLpUDy [18]
— Genetics And Beyond (@GenesAndBeyond) March 23, 2015 [19]
কেন সিক্ল সেল এ্যানিমিয়া ম্যালেরিয়ার বিরুদ্ধে সুরক্ষা দেয়?
সিক্ল সেল রোগটি কী?
With the vast numbers of people diagnosed with sickle cell it is a surprise that not a lot of people are aware of it #SpeakOnSickleCellObama [20]
— SickleGirl (@SickledGirl) June 12, 2015 [21]
প্রচুর পরিমাণে লোক সিক্ল সেল রোগে আক্রান্ত হওয়ার পরও এটি বিস্ময়কর যে খুব স্বল্প সংখ্যাক লোক এটি সম্পর্কে সচেতন।
সিক্ল-সেল রোগ [22] তার এই নামটি পেয়েছে লোহিত কণিকার অস্বাভাবিক আকৃতির কাছ থেকে, যেটিকে দেখতে একটি সিক্ল বা কাস্তের মতো মনে হয়, যেগুলো রক্ত নালীর ভিতরে আটকে যায়। পিতামাতার কাছ থেকে পাওয়া এই ব্যাধিটি রক্তনালীর মাধ্যমে দেহে অম্লজান যোগান দেয়া কঠিন করে তোলে ফলে তীব্র ব্যাথা হয় এবং ধীরে ধীরে অঙ্গ হানি ও সময়ে সময়ে স্ট্রোকের মতো জটিলতার সৃষ্ট করতে পারে।
এই রোগের নির্ণয় ও চিকিৎসা করা খুবই ব্যয়বহুল এবং নেপালের স্থানীয় স্বাস্থ্য সেবাকেন্দ্রগুলোতে পাওয়া যায় না, অনেক পরিবারই ভারতে চিকিৎসা পাবার জন্য [23] তাদের জমিজমা ও সম্পত্তি বিক্রয় করে দিয়েছে।
গত বছর, নেপালের সরকার সিক্ল-সেল রক্তশূন্যতার রোগীদের জন্য বিনা মূল্যের [24] চিকিৎসার ঘোষণা দিয়েছে। যদিও, স্বাস্থ্যসেবা কেন্দ্রগুলোর প্রয়োজনীয় চিকিৎসা সরঞ্জাম নেই, এবং এমনকি রোগ নির্ণয়ের জন্যও রক্তের নমুনা ভারতে পাঠাতে হয়।
সচেতনতা অত্যন্ত গুরুত্বপূর্ণ
ডাক্তাররা বলেন যে সিক্ল-সেল রোগ প্রতিরোধ করার জন্য সচেতনতা অত্যন্ত গুরুত্বপূর্ণ। এটি ছোঁয়াচে নয় এবং মানুষ এগুলো নিয়েই জন্মগ্রহণ করে। যদি তার মাতা-পিতা উভয়েই এই রোগটির লক্ষণ বহন করে তবে যেহেতু একটি শিশুর এই রোগে আক্রান্ত হবার সম্ভবনা থাকে ২৫ ভাগ [22], সেহেতু যাদের মধ্যে এই লক্ষণ দেখা যায় তাদের মধ্যে বিবাহ না করার পরামর্শ দেয়া হচ্ছে।
যে এলাকায় এই রোগের প্রকোপ অনেক বেশী সেই এলাকায় থারু জনগোষ্ঠী যাতে অন্যান্য গোষ্ঠীর সাথে বিবাহবন্ধনে [24] আবদ্ধ হয় সে ব্যাপারে ডাক্তাররা আরও পরামর্শ দিয়েছেন, যাতে এ রোগটি আরও ছড়াতে না পারে।
Awareness is all we need, the rest will follow! #SpeakOnSickleCellObama [20] for World #SickleCell [7] Day 6/19 @POTUS [25]@FLOTUS [26]pic.twitter.com/XqMnWerW8N [27]
— Sickle Cell 101 (@sicklecell101) June 11, 2015 [28]
আমাদের যা প্রয়োজন তা হোল সচেতনতা, অন্যান্যরা বিশ্ব #সিক্লসেল দিবস ৬/১৬ এর জন্য #সিক্লসেলএরউপরকথাবলুনওবামা অনুসরণ করুন